Como cuidar de alguém que sofre de uma doença terminal

Uma doença terminal muda tudo. Na maioria dos casos, cuidar de alguém que sofre de uma doença terminal torna-se mais assustador do que o diagnóstico inicial. Não existe uma cura, mas também não há certezas relativamente aos meses ou até anos que podem separar o diagnóstico da morte. Como lidar com um doente terminal? No fundo, é muito simples – essas pessoas necessitam dos mesmos cuidados físicos, emocionais e espirituais que todos nós. E a verdade é que estamos todos a morrer, mas, até ao último suspiro, estamos todos vivos, por isso, há que aproveitar cada dia ao máximo.

Cuidados Físicos

Uma das maiores preocupações de um doente terminal é o controlo da dor aguda ou crónica que debilita a pessoa até esta já não conseguir executar as suas tarefas diárias. Muitas vezes, o doente pode estar a sofrer desnecessariamente, o que pode ter um efeito negativo na sua luta pela vida. Ter qualidade de vida até ao final de uma doença terminal é fulcral, por isso, é necessário averiguar e experimentar quais os medicamentos e/ou tratamentos que possam controlar essa dor. Mantenha um historial sobre todos os medicamentos que o doente toma e possíveis reacções, assim como um análise sobre quais os tratamentos mais efectivos ou não, para poder informar o médico. O mesmo aplica-se às consultas – manter um registo sobre os motivos das consultas, a opinião do médico e os medicamentos ou tratamentos receitados. Existem vários sintomas igualmente preocupantes que devem ser minimizados, para que o doente possa viver o mais confortavelmente possível:

• Fraqueza – para o doente poder recuperar energias é necessário aumentar a ingestão diária de calorias e proteínas; derreta margarina em comidas como torradas, sopas, vegetais, massas, arroz ou ovos cozidos; opte por maionese em vez de molhos para saladas; sirva manteiga de amendoim e adicione natas ao chocolate quente, à fruta ou outras sobremesas; junte sementes ou nozes aos vegetais, saladas, massas ou sobremesas; faça batidos com uma dose extra de gelado; cozinhe com leite em vez de água; acrescente carne ou peixe às sopas e gratinados; utilize queijo gratinado em pratos de massa, vegetais ou gratinados; sirva fruta com todo o tipo de queijo.
• Perda de apetite – sirva as refeições do doente quando ele tiver fome, mesmo que não seja dentro do horário “normal”; um pouco de exercício (como um pequeno passeio a pé) estimula o apetite; varie as refeições e sirva-as de forma apelativa; utilize temperos como sumo de limão, menta, manjerico e outras especiarias para conferir aos alimentos sabores e cheiros estimulantes; as suas atenções e reparos devem limitar-se àquilo que o doente conseguiu comer e não no que deixou no prato.
• Náuseas e vómitos – o doente deve ingerir líquidos uma hora antes ou depois da refeição para não se sentir muito cheio; comer alimentos ricos em hidratos de carbono (como tostas ou torradas), especialmente logo de manhã; deve comer sempre devagar, mastigando bem a comida; descansar após as refeições para facilitar a digestão; se o próprio cheiro da confecção dos alimentos incomodar o doente, mantenha-o fora da cozinha ou opte por servir refeições frias compostas por produtos lacticínios, sandes, saladas, sobremesas ou fruta.  
• Diarreia – o doente deve comer várias refeições ao longo do dia, em vez das habituais três principais; evitar alimentos gordos e fritos; eliminar temporariamente da sua dieta os produtos lacticínios se forem estes a causa da diarreia; beber muitos líquidos para repor rapidamente aqueles que perdeu.
• Prisão de ventre – o doente deve seguir uma dieta rica em fibras (cereais, arroz e massas integrais, fruta e vegetais frescos), beber muitos líquidos e fazer algum tipo de exercício regular; se o doente tiver dificuldades em engolir, deve cozer ou passar a fruta e os vegetais.
• O doente pode ainda preocupar-se com a sua aparência – a perda de cabelo, peso, as olheiras e a mudança de cor da sua pele são alterações físicas significativas e, por vezes, chocantes. O cuidador pode ajudar o doente a sentir-se melhor com a compra de alguns chapéus divertidos ou lenços bonitos para cobrir a cabeça. A aquisição de algumas peças de vestuário novas ou um pouco de maquilhagem podem fazer toda a diferença.

 Cuidados Psicológicos

As pessoas que enfrentam uma doença terminal sentem uma dor e uma solidão enorme, muitas vezes associada à depressão e a um sentimento de “vazio”. Para além de serem cuidadas, estas pessoas precisam de ser acarinhadas, principalmente porque estão a viver um período na sua vida marcado por emoções negativas como a tristeza, a ansiedade, a revolta e o medo. Enquanto cuidador, como deve reagir?

• Deve ajudar a pessoa a aceitar a doença que tem e não fingir que está tudo bem. Deve apoiar a vontade que o doente tem em viver da forma mais normal possível, sem permitir comportamentos que possam ser prejudiciais para a sua actual condição.
• O medo do abandono, do desconhecido, de deixar aqueles que mais amam e até o medo da vida para além da morte são emoções reais que devem ser identificadas, reconhecidas e expressas. Pode não saber o que dizer, mas talvez, nesta altura, o que o doente terminal mais precise é alguém que esteja ao seu lado e que o ouça. Disponibilize-se para ouvir e/ou falar sempre que ele quiser, sem forçar essas conversas.
• Às vezes, nem é preciso falar, basta um forte abraço ou estarem de mãos dadas enquanto partilham uma outra actividade, como ver um filme ou dar um passeio. O conforto físico é muito importante e, alguns estudos mostram que as expectativas e os pensamentos positivas podem trazer grandes benefícios físicos para um doente terminal.

Cuidados Sociais

Um doente terminal pode sentir-se preocupado em ser abandonado por aqueles que o rodeiam ou assustado ao pensar na possibilidade de ser separado do seu quotidiano. Quando se fala em manter a vida de um doente terminal o mais “normal” possível, isto significa que se deve integrar as suas necessidades pessoais na rotina diária de uma forma natural.

• O doente pode requerer cuidados específicos ao longo do dia e da noite mas, se a pessoa está habituada a cozinhar e a fazer as suas próprias compras, por exemplo, deve permitir que continue a fazê-lo (enquanto tiver capacidades para isso mesmo).
• O cuidador tem de ser a pessoa com o qual o doente deve poder sempre contar, ou seja, deve estar ao seu lado para o ouvir e apoiá-lo naquilo que for preciso. Não deve, porém, tentar assumir o controlo total da sua vida e das suas coisas, o doente sentir-se-ia desacreditado ou rebaixado. É essencial deixar o doente tomar o máximo de decisões possíveis, assim ele sentir-se-á em controlo de pelo menos uma parte da sua vida.
• Se o doente assim o desejar, ajude-o a resolver assuntos pendentes. Pode querer preparar ou alterar o seu testamento, ou deixar indicações para o seu funeral. Pode ainda ser da sua vontade organizar as suas finanças ou entregar, a familiares ou amigos, alguns dos seus bens pessoais. Fazer as pazes com alguém ou esclarecer um mal entendido do passado, serão outras questões que essa pessoa poderá ter necessidade de resolver.
• É fundamental que ajude o doente terminal a concretizar os seus desejos finais, mesmo que seja um assunto simples como visitar um velho amigo, realizar uma viagem a um local especial ou fazer uma coisa que sempre quis, mas nunca teve a oportunidade.
• Acima de tudo, e porque estão preocupados com o papel que agora desempenham na família, no trabalho e na comunidade, um doente terminal quer manter vivas as relações que tem com as pessoas mais chegadas e especiais da sua vida. Desfrutar do tempo que resta, na companhia daqueles que lhe são mais queridos, é tudo aquilo que uma pessoa com uma doença terminal mais precisa. Sentir que ainda está cá e que quem o rodeia também continua presente, é o conforto necessário para quem se aproxima do final da sua vida.
• Quem enfrenta uma doença terminal, retira especial prazer dos “pequenos nadas” que preenchem o nosso quotidiano, como saborear a sua refeição preferida, ouvir a música que mais aprecia, ter o filho ou o neto ao colo, ver um filme que sempre gostou, apreciar a natureza ou estar numa festa de família.

Cuidados Espirituais

Os doentes em fase terminal levantam muitas questões espirituais ao fazerem um balanço da sua existência. Questionam-se sobre as mais variadas coisas: Porque estou aqui? Porque é que isto me aconteceu? Que significado teve a minha vida? A minha existência contribuiu para alguma coisa? Vivi uma boa vida? Consegui concretizar todos os meus objectivos? O que me vai acontecer depois da morte?

• Ao colocarem estas questões, as pessoas com doenças terminais não procuram respostas concretas, querem apenas desabafar e expressar os seus pensamentos, numa tentativa de procurar as suas próprias respostas. Dê ao doente terminal a oportunidade de falar sobre a sua vida, de reflectir sobre as suas realizações pessoais e de partilhar consigo os seus arrependimentos e remorsos. Nestes momentos, é muito importante que seja um bom ouvinte.  
• O doente terminal precisa de saber e de ouvir que a sua vida foi e continua a ser relevante e notável para todos aqueles com quem lidou e lida. Enquanto seu cuidador, diga e mostre-lhe o quanto ele significa para si pessoalmente.
• As pessoas em fase terminal preocupam-se ainda com outras questões: quem vai cuidar da minha família quando eu morrer? Quem vai dar continuidade ao meu trabalho? O que vai acontecer aos meus bens pessoais? Ao procurarem algum sinal da continuidade da sua existência para além da morte física, o conforto e a segurança que isso acontecerá pode acontecer através da entrega dos seus pertences aos familiares e amigos; o ter a certeza que o trabalho da sua vida vai ser continuado por outros; ou simplesmente ver as suas qualidades, talentos ou até parecenças físicas patentes nos seus filhos.
• Responder a questões espirituais não é fácil. Se o doente encontrar as respostas que procura na sua fé ou religião, deve respeitá-las; para aqueles que se debatem com dúvidas e incertezas, pode ajudar se o cuidador revelar as suas próprias questões e preocupações, mostrando assim que as inquietações e receios do doente são perfeitamente normais.
• Um padre ou outros conselheiros profissionais também podem apoiar e consolar o doente que enfrenta problemas espirituais no final da sua vida, desde que esse se sinta confortável com a situação. Em casos extremos, onde o doente está já muito deprimido, é aconselhável recorrer a um médico especializado.